Botha et al. (2024) — 神經多樣性的集體起源
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引用:Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594. https://doi.org/10.1177/13623613241237871
作者(按字母順序):Monique Botha, Robert-Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven-Kapp, Abs Stannard Ashley, Nick-Walker
發表:2024年,Autism 期刊(SAGE)
原文:https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613241237871
中文科普:"神經多樣性"的誕生:一段被遺忘的社羣歷史(作者:XyZ,基於 Botha et al. 2024 撰寫的科普文章)
核心論點
這封由國際孤獨譜系學者聯名發表的學術通訊,糾正了一個已流傳甚廣但錯誤且有害的敘事:神經多樣性概念並非由 Judy Singer 一人創造,而是由孤獨譜系活動家社羣在1990年代中期集體理論化和發展的。
被修正的主流敘事
主導敘事的問題
- Judy Singer 長期被歸功爲"neurodiversity"一詞的創造者和理論的創始人
- Steve Silberman 的 《NeuroTribes》(2015)在推廣這一敘事中起了作用——基於與 Singer 的個人交流,將她定位爲造詞者
- 此後 Singer 在《衛報》等媒體中被塑造成"神經多樣性之母"
- 但這一敘事簡化了歷史,抹殺了社羣的集體貢獻
被揭示的關鍵事實
1996年——Tony Langdon 的帖子(Martijn Dekker 2023年檔案發現):
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在 Independent Living(InLv)郵件列表的討論中,Tony Langdon 寫道:
"the neurological diversity of people. i.e. the atypical among a society provide the different perspectives needed to generate new ideas and advances, whether they be technological, cultural, artistic or otherwise"
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Langdon 還補充:"a lot of this 'curing' needs to be applied to society at large"(大量的"治癒"需要針對社會整體,而非孤獨譜系個體)
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這意味着神經多樣性概念在1996年已經完整形成,早於 Singer 和 Blume 的參與
Harvey Blume——第一個在出版物中使用術語的記者:
- 1997年:Blume 發表關於"neurological diversity"的文章
- 1998年:Blume 發表關於"neurodiversity"的文章(The Atlantic)
- 關鍵:Blume 將這些概念歸功於在線孤獨譜系社羣(如"研究神經典型者的研究所"ISNT),而非 Singer
- 在 Singer 敘事中,Blume 被說成是從 Singer 那裏聽到這個詞的——但這一說法從未被 Blume 本人證實
Judy Singer 的實際角色:
- 1998年完成榮譽學位論文(約等於碩士),1999年修訂爲書章節
- 這是對神經多樣性運動的第一項社會學研究,具有學術價值
- 但 Singer 當時並未聲稱自己創造了這個術語,只是順帶使用
- 她的論文引用了 Blume 1997-1998年的文章
更早的運動起源
- 1992年:國際孤獨譜系網絡(Autism Network International, ANI)成立
- Jim-Sinclair(酷兒雙性人活動家):1993年撰寫具有奠基意義的 "Don't Mourn for Us",被描述爲"神經多樣性運動的試金石"
- Ed Roberts、Judy Heumann、Anita Cameron(孤獨譜系者)等人的跨殘障倡導工作爲神經多樣性理論奠定了基礎
- Kassiane Asasuasu:2000年創造"neurodivergent"和"neurodivergence"兩個術語
爲什麼這很重要
作者們引用 Patricia Hill Collins 的警告:過度依賴對"造詞"的強調會扼殺我們的歷史理解。"偉人"(或偉人女性)史觀傾向於抹去複雜性,代之以過度簡化且最終不準確的理解。
從今以後,繼續不加批判地將神經多樣性概念的創造和理論化歸功於任何個人,就是知情且嚴重地將神經殊異者從他們自己的歷史中抹去。
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- 神經殊異 — Kassiane Asasuasu 創造的術語
- Sinclair (1993) — Jim Sinclair 的奠基宣言
- Jim-Sinclair — 運動奠基人
- Harvey-Blume — 首位在印刷中使用術語的記者
- Singer (2017) — Singer 在本書修正後自費出版的個人敘事,聲稱自己是術語創造者
- Judy-Singer — 被修正敘事中的當事人,最早學術使用者之一
- Silberman (2015) — 傳播 Singer 敘事的作品
- Steven-Kapp — 合著者之一,Kapp (2020) 主編
- Nick-Walker — 合著者之一,Walker (2021) 作者
- Robert-Chapman — 合著者之一
- Chapman (2023) — Chapman 對資本主義與神經規範性的系統分析