den Houting (2019) — 神經多樣性:內部人視角
作者:Jacquiline den Houting
出版年份:2019
類型:社論
期刊:Autism,23(2),271–273
DOI:10.1177/1362361318820762
引用:den Houting, J. (2019). Neurodiversity: An insider's perspective. Autism, 23(2), 271-273. https://doi.org/10.1177/1362361318820762
den Houting(2019)的《神經多樣性:內部人視角》是一篇社論,回應圍繞神經多樣性範式的三種常見誤解:否認殘障、只適用於低支持需求者,以及反對提供支持。作者以孤獨譜系研究者和倡權者的身份,說明接納差異、承認困難與爭取服務可以共同構成同一立場。
文章回應的問題
den Houting 注意到,研究與實踐中越來越多人採用神經多樣性的語言,但對其基本假設的理解並不一致。文章引用 Neumeier(2018)的“neurodiversity lite”,批評只使用運動話語卻未理解其基礎的做法,隨後逐一解釋自己遇到的誤解。
本文是作者對範式的解釋和倡議,通過理論與已有文獻展開論述,沒有報告新的調查或干預實驗。
三種誤解與作者的回應
| 常見誤解 | 作者如何回應 | 對支持實踐的含義 |
|---|---|---|
| 神經多樣性只承認差異和文化身份,因而否認殘障 | 孤獨譜系可以同時是自然變異與殘障;作者藉助社會模型解釋環境如何造成限制 | 同時改善物理環境與社會態度 |
| 範式只適用於所謂“高功能”者 | 能力隨任務和時間波動,簡單二分會遮蔽具體需要;範式應包容高支持需求者 | 提供支持和表達機會,並尊重自主性 |
| 接納自然變異意味着不再需要服務 | 接納與爭取適當支持可以並行,分歧主要在支持的目標 | 圍繞主觀生活質量和福祉安排服務,尊重當事人的存在方式與意願 |
殘障與環境如何聯繫
作者使用殘障的社會模型,將殘障理解爲環境未能滿足個體需要所造成的限制。例如,給無口語者提供替代溝通方式,還需要周圍的人願意傾聽,纔可能改善實際參與。
她同時承認社會模型的解釋範圍有限:慢性疼痛等困難未必能通過環境改善而消除,社會關係模型等其他進路可能更合適。因此,文章對社會模型的肯定,是在承認其侷限的前提下,強調它能說明許多孤獨譜系者的經驗。
支持需求與能力如何描述
作者指出,一個人可能在某項技能上有困難,卻在另一項技能上表現出色;也可能今天能完成任務,明天卻因狀態變化而無法完成。“高功能”標籤可能使人失去支持,“低功能”標籤則可能限制自主權和發展機會。
她主張預設能力、提供嘗試與學習機會。高支持需求者在倡權社羣中仍代表不足,這要求提高參與的可及性,提供表達所需的手段、支持和機會。
當事人如何參與服務決策
作者主張以改善主觀生活質量爲目標,並儘可能由當事人請求或同意支持。文章腳註承認,並非人人都能獨立作出充分知情的決定;但口語、替代溝通和行爲都可能傳達好惡。服務應支持每個人按其能力參與,並認真回應這些表達。
內部人視角與研究合作
社論結尾將討論轉向知識生產:要細緻理解神經多樣性,研究者需要與發展這一範式、並在日常生活中實踐其價值的社羣合作。作者提到 AASPIRE、Autism CRC 和 CRAE 等合作研究團隊,說明這一取向已有實踐基礎。
這一立場隨後在 Pellicano 與 den Houting(2022) 的年度綜述中得到更完整的展開。本文對 neurodiversity lite 的討論也可與後來的庸俗版神經多樣性分析連讀,但其具體內容集中於話語與基礎假設的脫節。
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相關概念
- 神經多樣性範式 — 社論澄清的理論與價值立場。
- 殘障的社會模型 — 作者解釋環境限制的主要框架。
- 庸俗版神經多樣性 — 只採用話語而脫離其基礎的批評。
- 去病理化 — 接納存在方式與改變支持目標的聯繫。
- 神經多樣性與民主研究 — 內部人經驗參與知識生產的進一步討論。
- AASPIRE — 文中提及的社羣合作研究實踐。
相關文獻
- Neumeier(2018) — 社論引用的 neurodiversity lite 批評來源。
- Pellicano 與 den Houting(2022) — 將內部人蔘與和範式轉型論證進一步展開。
- Dwyer(2022) — 繼續討論殘障模型、干預目標及適用範圍。
作者
- Jacquiline den Houting — 社論作者。
- Shain M. Neumeier — 文中所引 neurodiversity lite 批評的作者。
- Robert Chapman — 後續相關批判的作者,可參見庸俗版神經多樣性專題。
外部鏈接
- 期刊原文 — 社論的正式出版入口。