Dwyer (2022) — 神經多樣性方法羣
作者:Patrick Dwyer
出版年份:2022
類型:理論論文
期刊:Human Development,66(2),73–92
DOI:10.1159/000523723
許可:原文 CC BY-NC 4.0
譯文:神經多樣性方法(羣)
引用:Dwyer, P. (2022). The neurodiversity approach(es): What are they and what do they mean for researchers? Human Development, 66(2), 73-92. https://doi.org/10.1159/000523723
Dwyer(2022)的《神經多樣性方法(羣):其內涵及對研究者的意義》梳理神經多樣性方法的不同理解,並提出以個體與環境互動爲基礎的規範性方案。文章依次討論殘障模型、干預目標、語言、適用範圍和診斷分類,最後說明這些討論如何改變發展研究的提問與合作方式。
爲什麼使用“方法羣”
Dwyer 藉助 Walker(2014) 的區分,將神經多樣性的事實、理解差異的理論取向,以及爭取權利的運動分開。本文主要討論第二層,即人們應如何理解和對待神經認知差異。
作者認爲,這些方法類似科學範式:常依靠範例而非一套明確規則來識別,也包含行動和價值取向。不過,不同研究者及倡權者對其含義存在實質分歧,因此複數形式更能體現這一狀況。作者提出的是自己認爲較有用、較恰當的規範性定義,不能將它當作對運動所有成員立場的統一描述(第 74–75 頁)。
Dwyer 也交代了自己作爲孤獨譜系者和運動成員的位置,並在致謝中感謝 Robert-Chapman 對複數用語的建議。
互動主義如何連接個體與環境
文章討論將殘障歸於個體內部的醫學模型,以及把殘障解釋爲社會所施加限制的強社會模型。Dwyer 認爲,僅關注其中一端,都可能使實際困難與支持方向變得狹窄。
| 取向 | 殘障如何形成 | 支持主要朝向哪裏 |
|---|---|---|
| 文中討論的醫學模型 | 個體內部的病症、缺陷或疾病 | 治癒或正常化個體 |
| 強社會模型 | 社會對具有損傷者施加的限制 | 改變社會、環境與障礙 |
| Dwyer 提出的互動主義方案 | 個體特徵與環境相互作用 | 按生活質量目標選擇改變環境、個人條件或兩者 |
這是對本文表 1 的概括。作者對強社會模型的批評,不能擴展爲所有社會模型或社會關係模型都持有相同立場。文中還比較了社會關係模型與國際功能、殘疾和健康分類等進路,並藉助 Chapman(2021) 的生態模型發展互動主義理解。
聽覺過敏是文章的一個例子:個體有真實的感官差異,而環境是否迫使其暴露於難以忍受的噪聲,會影響困難如何發生。執行功能和自傷等例子也用來說明,個體與環境因素可以共同參與。
干預目標與語言如何改變
在 Dwyer 的方案中,教授適應技能、緩解困難與調整環境都可能適當,判斷重點是生活質量與當事人的意願。文章區分了兩種情況:改善環境後壓力下降,自我調節動作隨之減少;或直接把壓制這些動作、使人顯得典型作爲目標。作者認爲前者可能符合神經多樣性方法,後者則體現正常化取向。
語言也參與塑造評價。文章借“神經典型研究所”的諷刺說明,同一種行爲可以被不同立場描述爲缺陷或普通差異;再以研究者將某些孤獨譜系者的優勢解釋爲缺陷的例子,要求審查研究問題和解釋中的價值判斷。其建議是在承認困難的同時,採用尊重、具體且儘可能中性的表達。
方法適用於哪些情況
作者比較了幾種界定適用範圍的標準:
| 候選標準 | 文章指出的困難 |
|---|---|
| 自然、先天或進化形成 | 這些性質本身不能決定某種情況是否有益,先天與後天也不能直接劃定邊界 |
| 能否對社會作出貢獻 | 將接納繫於貢獻能力,會帶來能力歧視問題 |
| 當事人的認同和選擇 | 很重要,但選擇受知識、語言、權力及表達條件限制;還須考慮傷害和安全 |
文章用腦癌、厭食症和“黑暗三聯徵”等例子檢驗這些標準的邊界,未提出一套可以機械應用於所有情況的規則。它也討論 Chapman 的“神經類型認同不安”及醫學與神經多樣性方法可能結合的灰色地帶。
對語言能力有限或尚不能充分表達偏好的羣體,Dwyer 強調輔助與替代溝通、日常生活協助、環境接納及提供信息的重要性。支持應創造瞭解自己和表達選擇的條件,不能因爲表達受限便預先排除神經多樣性取向。
連續差異與診斷類別如何並存
神經多樣性強調差異的廣泛分佈,社羣認同和服務卻常使用離散的診斷類別。作者認爲,類別內部的異質性、類別間的共現和歷史變化值得研究,同時診斷仍可幫助社羣聯結、政治動員、獲得支持及組織研究。
文章區分了殘障模型與發展理論:前者問困難位於個體還是環境,後者問個體如何在先天與經驗的作用下發展。互動主義方法可採用生物、心理和社會的多層解釋,同時另有關於接納及支持目標的規範性要求。
對發展研究者的建議
下表歸納文章表 2 及其後續討論(第 82–86 頁):
| 研究環節 | 具體建議 |
|---|---|
| 選擇問題 | 同時研究個體優勢與困難,以及感官環境、社會要求、低期待、歧視和創傷經歷 |
| 解釋結果 | 檢視研究者的立場與利益,比較“缺陷”“優勢”“差異”及環境限制等解釋 |
| 發展概念 | 認真理解社羣提出的單焦點注意、孤獨譜系慣性、耗竭、掩飾等概念,並給予適當署名 |
| 安排合作 | 按項目需要採用顧問、研究助理、神經殊異研究者或社羣參與式研究等方式,提供實際影響決策的機會 |
| 修復關係 | 正視研究造成的傷害,由掌握研究權力的一方主動傾聽、回應並承擔建立信任的責任 |
文中也討論拒絕敏感性焦慮等與社羣經驗共鳴的概念,但提醒社羣與學者都可能有偏見。合作形式各有資源和權力條件:顧問可能流於象徵參與,研究助理可能缺少報酬或話語權,學術研究者未必代表更廣泛社羣,充分的共同決策則需要時間與資源。
作者同時批評脫離其含義、以功利方式挪用神經多樣性話語,並主張研究者與倡權者直接討論應用行爲分析等爭議。這些建議將理論討論落實爲研究過程中的責任安排。
中文譯本
腦腦空間譯本署名爲 Admin、Guillotine、XyZ 翻譯,Rossa、Alexander 審校。本文對照的譯本保留了原論文的章節和表格,原文開放許可爲 CC BY-NC 4.0。
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相關概念
- 神經多樣性範式 — 本文討論其內部不同解釋及規範性要求。
- 常態範式 — 對正常化目標的批評背景。
- 殘障的社會模型 — 文中比較的強社會模型與社會關係進路。
- 殘障模型 — 互動主義方案所處的模型討論。
- 去病理化 — 接納差異與提供支持的關係。
- 雙向同理心問題 — 文章建議拓展的關係性研究方向。
- 庸俗版神經多樣性 — 文中對話語挪用的批評可與此專題連讀。
- 神經多樣性與民主研究 — 社羣參與與研究權力的安排。
- ND範式與補充替代療法 — 可將支持目標和生活質量標準用於進一步分析。
相關文獻
- Walker(2014) — 事實、範式與運動的術語區分。
- Chapman(2021) — 文中使用的生態功能理論資源。
- Ne'eman 與 Pellicano(2022) — 對神經多樣性政治含義的相關討論。
- Chapman(2023) — 生態思路在後來的政治經濟學分析中的展開。
- Chapman(2026) — 後續運動與收編問題的討論。
- Mandy(2025) — 可與診斷類別和社會要求問題連讀。
作者
- Patrick Dwyer — 本文作者。
- Robert Chapman — 生態模型作者,並對本文複數用語提供建議。
外部鏈接
- 期刊原文 — 完整論文與兩張建議表。
- PMC 開放全文 — 原文全文入口。
- 中文譯本:神經多樣性方法(羣) — 腦腦空間譯文全文,載於腦腦客廳。