殘障權利運動史

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殘障權利運動(Disability Rights Movement, DRM)在過去半個世紀中對美國及全球社會產生了深遠影響。殘障者的無障礙議題已經進入公共意識和政策話語——儘管許多障礙依然存在,但相當多的障礙已經被拆除或至少被削弱。

殘障權利運動的成就是既重大又有限的:它將許多殘障者帶入了主流經濟、政治和社會制度,但參與障礙仍然普遍。與殘障相關的污名化和邊緣化仍在相當程度上嵌入在制度結構和實踐中;儘管如此,殘障者已經成爲文化、政治和社會生活中更可見、更被接納的參與者。

起源與背景

雖然以“殘障權利運動”命名的社會運動自 1960 年代才活躍起來,但在此之前已存在漫長的殘障者政治和社會行動主義歷史(Barnartt et al., 2001; Pelka, 1997)。

19 世紀的轉折

隨着 19 世紀西方城市資本主義工業社會的興起,此前在相當程度上融入家庭和社區的殘障者,越來越成爲被識別、被分離和被邊緣化的對象(Nielsen, 2012; Rose, 2017)。在新興市場經濟中:

  • 工作從家庭轉移到離散的工作場所
  • 人們的社會貢獻的價值被等同於他們爲市場過程增加的經濟價值
  • 商品的標準化與社會和文化的正常化(normalization)相關聯
  • 任何具有身體或心智差異的人開始從“支持他們的成本”角度來看待

當西方社會試圖排斥和邊緣化殘障者時,殘障者、其家庭成員和其他盟友進行了抵抗:從對排斥過程的不合作,到個體的反抗行爲,再到集體抵抗——人們聯合起來留在更大的社區中,拒絕被賦予差異的污名(Nielsen, 2012)。

早期組織化:單一損傷類別

早期推動殘障者地位的政治活動通常聚焦於特定類別的損傷或由共同境遇所影響的人羣(Barnartt & Scotch, 2001; Nielsen, 2012; Rose, 2017):

  • 前者:聾人、盲人或經歷特定醫療狀況者的集體行動
  • 後者:傷殘退伍軍人、遭受職業傷害的產業工人、被限制在公共或私人機構中的人、被排斥於學校或公共福利系統之外的人

倡導組織通常是從非正式網絡中有機地產生的——個體或其家庭成員因殘障身份而聚集在一起,無論是在康復設施還是其他通常被隔離的空間中。共享的經歷幫助形成了部分基於損傷、也基於共享的社會參與排斥的共享身份。當非正式的說服未能確保結果時,成員會採取更對抗性的戰術來表達他們的不滿並尋求影響公衆和政策制定者(Carey et al., 2020, pp. 183–198)。

理論基礎:社會模型 vs 醫學模型

殘障權利運動的根本理論視角是後來被稱爲殘障的社會模型的框架(Barnes, 2012)。這一模型有多種表述來源:英國 UPIAS 的組織原則(1975)、美國的少數羣體模型(Bickenbach, 1999; Scotch, 2000, 2002)以及社會政治模型(Barton, 1992; Hahn, 1985)等。所有版本共享一組概念假設:

  • 殘障(至少)由環境和損傷共同決定
  • 殘障者構成一個政治和社會上受壓迫的少數羣體
  • 與殘障相關的大多數問題最好通過自我倡權消除致殘的環境障礙來解決

與醫學模型的對比

醫學模型 社會模型
殘障的根源 身體/心智損傷的直接產物 社會與物理環境不包容特定差異
應對策略 修復被認爲"受損"的人 消除障礙,創造更無障礙的環境
制度產出 康復系統和機構 改造物理和社會環境的運動
殘障者的角色 患者、受助者 公民、權利持有者、自我倡權者
失敗的後果 無法自理,需要經濟和社會支持 障礙繼續存在——需要通過社會運動推動制度變革

殘障活動家 James I. Charlton 描述了基於這一社會模型的 DRM 視角:

越來越多的殘障者發展出一種意識,將殘障的概念從一種醫學狀況轉變爲一種社會和政治狀況……這要求殘障者認識到他們需要控制和爲自己的生活負責……體驗性知識在做出影響他們生活的決定時至關重要。(Charlton, 1998, p. 17)

社會模型也成爲後來神經多樣性範式的重要理論資源——神經多樣性運動將社會模型從肢體和感官殘障擴展到神經認知差異領域。見神經多樣性與殘障

主要構成羣體:早期

殘障權利運動的許多成員區分了爲殘障者服務的組織(organizations FOR people with disabilities)和由殘障者組成的組織(organizations OF people with disabilities)(Carey et al., 2019, 2020; Scotch, 1984)。前者傾向於更關注改善服務獲取,由專業人士、家庭成員和其他照護者定義殘障者的"最佳利益";後者——由殘障者自身領導——更傾向於採取以權利爲導向、支持殘障者自主權的立場。

聾人

最早指向殘障者人權/公民權的行動主義之一來自具有溝通障礙的人,尤其是聾人和盲人(Barnartt & Scotch, 2001)。Paul Longmore(2009)指出,最早的殘障運動出現在 19 世紀歐洲和美國的聾人學校畢業生中:

  • 校友在地方層面組建團體;在美國,ASL 使用者建立了報紙、教會和社交俱樂部
  • 1880 年,成立了全國聾人協會(National Association of the Deaf)
  • 聾人組織積極推廣美國手語(ASL),反對口語主義(oralism)——聽人中更普遍的信念,認爲聾人通過脣讀和口語交流更好
  • 聾人倡導者還反對對聾人的歧視性限制,如 1910 年代對駕照的限制、1930 年代對新政工作救濟計劃中公共就業的限制(Burch, 2002)
  • 20 世紀後期,聾人活動家爲 ASL 作爲一種語言被接受而奮鬥
  • 1988 年,加勞德特大學的聾人學生進行了“現在就要聾人校長”(Deaf President Now)抗議,成功挑戰了任命一位聽人校長的決定(Christiansen & Barnartt, 2003)

盲人

在美國,以權利爲中心的盲人組織始於 1890 年代,同樣是在許多美國州的特殊盲人學校的畢業生中形成的:

  • 1896 年:美國盲人高等教育與普遍改善協會成立,出版雜誌 The Problem 以促進盲人地位
  • 1940 年:全國盲人聯合會(National Federation of the Blind, NFB)由加州大學法學教授 Jacobus tenBroek 創立(Matson, 1990)
  • 1961 年:美國盲人理事會(American Council of the Blind)成立
  • 兩個組織——尤其是 NFB——主張盲人自主權,反對康復專業人士對盲人服務和福利的主導
  • 盲人活動家反對以低於最低工資在受控環境中提供工作培訓的庇護工場(sheltered workshops),推動保障盲人使用白手杖或導盲犬進入公共場所的“白手杖”和“導盲犬”法律

盲人倡導組織也在多個歐洲國家形成(葡萄牙、希臘、英國),西班牙馬德里盲人學校的畢業生於 1894 年成立了一個團體,抗議隔離和被迫以乞討爲生的狀況(Longmore, 2009; Barnartt et al., 2001)。

傷殘退伍軍人

爲殘障退伍軍人倡導的組織在 20 世紀形成,儘管這些團體並不總是與其他殘障倡導者找到共同目標(Barnartt & Scotch, 2001; Gerber, 2009):

  • 1920 年:美國殘障退伍軍人組織(Disabled American Veterans, DAV)由一戰退伍軍人創立,1932 年獲得國會特許
  • 1947 年:美國癱瘓退伍軍人組織(Paralyzed Veterans of America, PVA)由二戰退伍軍人創立(Jennings, 2016)
  • PVA 尤其爲推動無障礙而工作,支持制定 1968 年《建築障礙法》(Architectural Barriers Act)——美國第一部針對輪椅使用者和其他行動障礙者無法使用的建築的國家立法(Scotch, 1984, pp. 29–31)

精神障礙倖存者

另一支殘障自我倡權羣體由從州立治療設施中釋放的精神障礙者組成:

  • 1946 年:紐約市羅克蘭德州立醫院的前患者創建了一個自助團體 “我們並不孤單”(We Are Not Alone),公開院內狀況,幫助啓動了去機構化運動(deinstitutionalization movement)
  • 到 1960 年代,許多地方的精神病診斷者活動家團體聯合起來進行自我倡權——以“精神病解放陣線”(Insane Liberation Front)、“精神病人解放陣線”(Mental Patients Liberation Front)、“反精神病學攻擊網絡”(Network Against Psychiatric Assault)等名稱爲團體命名(Hatfield, 1981; McLean, 2010; Tomes, 2006)
  • 這些自稱爲精神病倖存者(psychiatric survivors)的人挑戰了精神病學和其他“助人”專業的專業角色,公開反對關於精神疾病的專業信念以及在就業、醫療和社會中經歷的對精神疾病標籤者的偏見和歧視
  • 他們向媒體發表聲明、提起訴訟挑戰非自願住院和嚴酷的精神治療、主張關閉大型監護性精神病院,併成功倡導立法將精神障礙者從大型居住設施轉移到較小的社區精神健康機構(Carey et al., 2020, pp. 67–70)

這一運動脈絡與反精神病學和後來的神經多樣性運動在去病理化和自我倡權的核心原則上存在的譜系關係——儘管三者在目標人羣和政治立場上存在差異。

智力障礙者

平行的殘障權利倡議挑戰了爲智力障礙者設置的設施,儘管這一運動主要由父母主導而非殘障者自身(Carey, 2009):

  • 自公立學校在美國建立以來,智力障礙和其他心智障礙兒童一直被常規地排斥在公立學校之外或降級到幾乎不提供教育福利的項目中
  • 有更嚴重認知障礙的兒童的父母被強烈鼓勵將孩子安置在州立寄宿“學校”——這些機構提供最低限度的教育或培訓服務,主要作爲監護性機構運作
  • 從 1940 年代開始,家長團體在美國許多社區形成,遊說地方學校系統和州政府向他們的孩子開放常規公立學校(Carey, 2009; Carey et al., 2020)
  • The Arc(最初名爲智障兒童協會)在賓夕法尼亞和其他幾個州成立
  • 家長團體在 1960-70 年代也參與了挑戰州立智力障礙者寄宿設施條件的法律行動——成功主張美國憲法正當程序和平等保護條款禁止在沒有提供適當治療的情況下進行機構化
  • 這些法院裁決爲聯邦法律 IDEA(《殘障者教育法》)的制定鋪平了道路,該法保障任何人不因其殘障而被剝奪免費和適當公共教育的權利
  • 1970 年代早期,智力障礙自我倡權者加入了 People First(以人爲本)的地方分會——遵循前十年在瑞典建立的模式(Carey, 2009; Carey et al., 2020)

跨殘障組織

獨立生活中心

1960 年代末,一種新的殘障權利組織形式——獨立生活中心(Independent Living Center, ILC)——在美國許多社區創建,並擴展到全球(Barnartt & Scotch, 2001; Dejong, 1979; Fleischer & Zames, 2001)。

最早的一個 ILC 在加州伯克利成立,旨在促進殘障者離開加州大學後在更廣泛的社區中獨立生活時的自助。ILC 提供:

  • 同伴諮詢(peer counseling)
  • 關於無障礙住房和就業的信息
  • 幫助僱聘和培訓個人協助提供者
  • 支持成員的公民權利倡導

ILC 包容具有多種致殘狀況的個體,通過共享信息和同伴支持來促進所有殘障者的更大無障礙。這種跨殘障模式是 DRM 的一個關鍵創新——它打破了早期按損傷類別分隔的組織模式。

全國性跨殘障聯盟

1960 年代,部分遵循同時代其他社會運動(推動種族少數羣體和婦女權利)建立的模式,跨殘障團體結合了抗議、草根組織和政治遊說來推進殘障者權利:

  • 紐約市 Disabled in Action:由具有不同殘障和不同社會處境的多樣化人羣組成,抗議呼籲公共交通無障礙、克服教育和就業中的歧視性障礙、制定幫助殘障者更平等地參與社區生活的地方法令和國家立法(Fleischer & Zames, 2001; Scotch, 1984)
  • 類似的地方跨殘障倡導團體在波士頓、芝加哥、舊金山灣區以及衆多其他美國城市和大學城形成
  • 在英國,UPIAS(身體損傷者反對隔離聯盟)形成,爲結束對殘障者的壓迫尋求政治變革,其 1975 年文件中首次系統闡述了殘障的社會模型的核心原則——損傷(impairment)與殘障(disability)的區分

全國性聯盟的形成

1974 年,美國最重要的全國性聯盟——美國殘障公民聯盟(American Coalition of Citizens with Disabilities, ACCD)——由代表盲人、聾人、其他身體殘障者、獨立生活運動和跨殘障活動家的 19 個團體成立(Fleischer & Zames, 2001; Scotch, 1984)。ACCD 成爲保護殘障者聯邦公民權利措施的積極倡導者。

其他國家的平行發展:

國家/地區 組織 成立年份 說明
英國 英國殘障者理事會(BCODP) 1981 代表 80 個組織、20 萬殘障公民;直接行動網絡(DAN)發展出超過 1,000 名願意進行公民不服從的活動家註冊表
加拿大 加拿大殘障者組織聯盟(COPOH) 1976 來自大多數加拿大省份的附屬機構;後更名爲加拿大殘障者理事會,協調 1981 年全國抗議倡導保護殘障加拿大人的人權修正案
丹麥 DSI 積極推動丹麥殘障者融入丹麥社會
芬蘭 門檻(Threshold) 1975 獨立生活推動
新西蘭 殘障者大會 1982
牙買加 聯合殘障協會 1981
巴西、贊比亞 1981/1983 跨殘障聯盟形成
中國 中國殘疾人聯合會 1988 由殘疾人及其親友和殘疾人工作者組成的人民團體,是全國各類殘疾人的統一組織

國際組織

  • 在盲人、聾人、精神疾病診斷者中形成了跨國殘障倡導團體
  • 1981 年國際殘障者組織(Disabled Peoples' International, DPI)成立,彙集來自全球——包括發展中世界大部分地區——的殘障倡導者(Driedger, 1989)

運動策略

法律倡導

在美國 DRM 行動主義中一個特別有效的組成部分是通過法院尋求保護的法律策略——尤其是在 1970 年代,聯邦法官對將正當程序和平等保護等程序性權利擴展到包括殘障者持開放態度(Scotch, 1984)。

關鍵的法律倡導組織包括:

  • 殘障權利教育與法律辯護基金(加州伯克利)
  • 費城公共利益法律中心
  • 全國法律與殘障者中心(印第安納州南本德)
  • 西部法律與殘障者中心(洛杉磯)
  • Bazelon 心理健康法律中心(華盛頓特區)

這些組織成功地爲個體殘障原告提起訴訟,並提起了旨在建立更普遍的法律權利保障的集體訴訟

立法倡導

DRM 立法倡導的一個重要里程碑是 1973 年《康復法》(Rehabilitation Act)的重授權。這項已有 50 年曆史的法律中加入了禁止在接受聯邦財政援助的實體、聯邦機構和聯邦承包商中基於殘障歧視的條款——即 Section 504

Section 504 的實施需要由衛生、教育和福利部(HEW)起草的澄清性法規。這些法規在諮詢 ACCD 代表後起草,因而反映了 DRM 的視角——要求對員工和公衆的殘障進行"合理"便利(reasonable accommodations)。

然而,福特政府拒絕發佈這些法規。1977 年初卡特政府上任時,新任 HEW 部長 Joseph Califano 也表達了不願發佈的態度——直到殘障活動家進行了廣受宣傳的抗議。

1977 年 Section 504 靜坐抗議是 DRM 歷史上的關鍵轉折點:

  • DRM 領導人在全美各地的聯邦 HEW 地區辦公室發起抗議
  • 雖然大多數抗議持續了一天,舊金山的靜坐持續了 28 天,獲得了大量的媒體關注,首次使 DRM 獲得了全國性的知名度
  • 抗議者獲得了民選官員、社區領袖和非殘障抗議團體(如黑人活動家團體黑豹黨)的支持聲明
  • 卡特政府最終承諾實施這些法規——這是殘障權利立法史上的分水嶺時刻

1980 年代,殘障權利活動家尋求將反歧視政策保護擴展到更廣泛的公共生活領域。他們的努力得到了全國殘障者理事會(NCD)的支持,該機構進行了首次關於殘障者面臨障礙的調查(Louis Harris and Associates, 1986)。調查的關鍵發現是:殘障者生活中面臨的最大挑戰不是他們的損傷,而是他人的偏見

基於調查結果和 DRM 的壓力,NCD 建議起草新立法——《美國殘障者法》(Americans with Disabilities Act, ADA),該法將聯邦殘障反歧視法擴展到覆蓋私人就業和其他領域。ADA 構建在 Section 504 的定義和監管方法基礎上:

  • 保護範圍包括"被視爲"殘障者和有殘障史的人
  • 要求"合理"便利,除非會給企業和其他受監管實體帶來"過度負擔"(undue burden)

儘管 ADA 獲得了廣泛的兩黨支持,但仍面臨來自自由意志保守派和抵制無障礙要求的商業部門的反對(Davis, 2015)。ADAPT 在華盛頓特區和全國範圍內進行了一系列示威。1990 年 7 月 26 日,ADA 在兩院以廣泛多數通過並由老布什總統簽署成爲法律。

2008 年 ADA 恢復修正案:一系列聯邦法院裁決縮小了法律保護對象的定義,DRM 倡導者持續推動,國會通過了修正案以更明確地重新制定 ADA 的主要條款。

21 世紀的焦點:《聯合國殘障者權利公約》(CRPD)——一個將殘障權利編入國際法的嘗試,以 ADA 爲藍本。2006 年由聯合國大會通過。截至 2020 年,已有 181 個國家批准了 CRPD。值得注意的是,美國未在批准國之列——日益保守的國會出於對主權喪失的擔憂和對任何國際協議的普遍不信任拒絕批准(National Council on Disability, n.d.)。

抗議行動

當立法倡導停滯時,DRM 團體轉向抗議(Barnartt & Scotch, 2001)。除了前述的 Section 504 靜坐,另一個關鍵抗議運動是 ADAPT

  • ADAPT 起源於科羅拉多州丹佛市獨立生活中心 Atlantis Community——成員對缺乏無障礙公共交通感到挫敗
  • ADAPT 抗議者(許多是輪椅使用者)物理性地阻擋丹佛公交車運行,獲得了大量媒體關注
  • 在一系列示威後,ADAPT 成功獲得了丹佛公共交通系統轉向無障礙公交車的承諾
  • 這一草根政治抗議的成功模式傳播開來——ADAPT 在許多美國城市形成地方分會,抗議當地公共交通不可及,隨後在全國層面組織,在美國公共交通管理局的全國會議上示威

ADA 通過後(1990 年),ADAPT 將抗議活動從無障礙交通重新導向護理院行業(Scotch, 2009):

  • 對於許多殘障者來說,缺乏所需的支持和經濟資源使社區生活變得困難或不可能——他們被強制依賴於機構支持
  • 護理院中的生活通常是管制的,居民對生活的許多方面缺乏控制,依賴於他們不僱聘、不監督、不控制的個人協助人員
  • ADAPT 將其倡導努力集中在改變州和聯邦政策,以促進非機構化的護理院替代方案——保留了對抗性公共抗議與政治遊說運動相結合的模式
  • UN CRPD 第 19 條保障了獨立生活和融入社區的權利——這與 ADAPT 的訴求一致

運動的五位關鍵人物

Scotch & Sutton (2023) 的敘事中,以下五人在 DRM 歷史上扮演了樞紐角色:

人物 角色 關鍵貢獻
Ed Roberts 獨立生活運動之父 加州伯克利大學首位重度殘障學生,創立第一個獨立生活中心(CIL),推動同伴諮詢模式——"殘障者纔是自身需求的專家"
Judith (Judy) Heumann Section 504 靜坐領袖、ACCD 聯合創始人 領導 1977 年舊金山 28 天靜坐;共同創立 ACCD(1974);在 Clinton 和 Obama 政府擔任國務院和教育部殘障政策高級職務
Justin Dart ADA 之父 遍歷全美 50 州舉辦殘障者論壇收集證詞;建立關鍵的兩黨支持;1990 年 ADA 簽署時站在 Bush 總統身旁
Wade Blank ADAPT 創始人 Atlantis Community 和 ADAPT 的創立者;提出了輪椅使用者阻擋公交車的標誌性抗議戰術;推動 ADA 中公共交通無障礙條款;ADA 後將 ADAPT 轉向反護理院監禁運動
Jacobus tenBroek 盲人權利運動奠基人 1940 年創立 NFB;法學教授——以憲法平等保護論證殘障歧視違法;爲日後 Section 504 和 ADA 奠定了法律理論基礎

意義與影響

殘障權利運動的影響是複雜的——既重大又不完整:

成就

  • 殘障者的無障礙問題和公民權利已進入公共意識和政策話語
  • 美國及許多其他國家制定了關於建築無障礙和無障礙技術的正式要求
  • 更多殘障者能夠包容性地生活在社區中
  • 更多殘障兒童在常規教室中接受教育
  • 殘障權利運動培育了活躍而豐富的殘障文化——強調自我價值、自助和同伴支持,拒絕與低劣、無能和依賴的關聯
  • 驕傲運動在文化聾人、輪椅使用者、神經殊異者和殘障社區的許多其他部分中傳播開來

持續的挑戰

  • 法律和理想聲明並不能可靠地保證無障礙——它們通常需要有力的執法和自願的遵守,而這些並不總是到位
  • 限制性隔離設施雖然減少但未消除——許多人仍然在強制性居住安置中,即使這些機構比 20 世紀中期更小、更少與社會隔絕
  • 交叉性不平等:增強的無障礙帶來的好處可能更多被中產階級家庭、白人、異性戀規範者和有更好教育機會者所體驗到——殘障與不平等的其他維度在交叉點上相關,利用改善的無障礙的能力更多向那些有其他社會優勢的人開放
  • 從經濟地位衡量(貧困率、就業狀況、收入),殘障者平均而言可能並不比 DRM 興起前更好——許多人可能在後工業經濟的變化中經歷了更大的困難(Maroto & Pettinicchio, 2015)
  • 但技術進步(電信、假肢輔助、藥物治療、醫療設備)爲許多殘障者提供了更大的社會參與機會和更好的生活質量

與神經多樣性運動的關係

殘障權利運動與神經多樣性運動之間存在多層關聯:

  1. 譜系關係:神經多樣性運動繼承了殘障權利運動的核心框架——殘障的社會模型、自我倡權原則、"沒有我們的參與,不做關於我們的決定"(NAUWU)。神經多樣性運動史中提到的第一個孤獨譜系在線社區 InLv(Independent Living)的名稱直接取自早期殘障權利運動,強調將殘障者從機構中解放出來的重要性。

  2. 社會模型的遷移與擴展:DRM 的社會模型最初主要針對肢體和感官殘障。神經多樣性運動將其擴展到神經認知差異領域——挑戰的不僅是物理障礙(樓梯、不可及的交通工具),還有認知-社會障礙(將非典型溝通方式病態化、排斥非標準行爲模式)。見神經多樣性與殘障

  3. 跨運動團結殘障正義(DJ)框架的跨殘障團結的承諾(第七原則)要求打破健全中心主義在不同殘障類型之間製造的隔離——包括肢體障礙者、慢性病者、精神病倖存者和神經殊異者。ND 運動從 DRM 學習到:隔離最終會削弱集體解放

  4. 平行軌跡:DRM 經歷了從按損傷類別分隔到跨殘障聯盟的發展——聾人、盲人、退伍軍人最初各自組織,後來形成 ACCD 等跨殘障聯盟。ND 運動內部也存在類似的進展:從孤獨譜系爲中心的早期組織(ANI、ASAN)到神經多樣性範式提出的更廣泛包容所有神經殊異類型的框架。

  5. 去機構化的共同訴求:DRM 的去機構化運動(關閉大型精神病院和護理院)與 ND 運動反對以"治療"爲名將神經殊異者置於機構化安置的立場平行。兩者共享一個核心原則:殘障者/神經殊異者應自主決定自身生活安排,而非被專業人士或國家安置。

  6. 法律遺產:DRM 的立法成就——Section 504、ADA、IDEA、CRPD——爲神經多樣性倡導提供了法律基礎設施。ADA 的保護在理論上可擴展到神經殊異者(儘管在實踐中面臨重大阻礙)。IDEA 保障的"最少限制環境"原則直接關係到融合教育中神經殊異學生的權利。

  7. 未完成的解放:正如 DRM 的成就是"既重大又有限的",ND 運動同樣面臨結構性挑戰——法律權利的確立並未自動轉化爲日常生活中的平等參與。Carmel, Chapman & Wright (2026) 的殘障正義分析指出:政策上的包容不等於實踐中的正義——這一洞見對 ND 運動同樣適用。

創建:2026-07-06更新:2026-07-06