参与式行动研究

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参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）是一种以社群为中心的研究方法论，试图将研究从"识别和理论化他人的问题"转向与社群共同创造知识以推动社会行动（Kindon, Pain & Kesby, 2007; Askins & Pain, 2011; Lloyd-Evans, 2016）。

在神经多样性研究中，PAR 是"Nothing About Us Without Us"（关于我们的，必须有我们在）的方法论实现——它不只是将神经殊异者作为"研究对象"，而是将其纳入研究全过程，包括议程设定、方法选择、数据收集与分析、成果传播和行动转化。

#核心原则

PAR 基于以下核心理念：

• 平等权力：研究者与被研究者之间不是知识权威与无知对象的关系，而是共同探索的伙伴
• 协作：所有利益相关者共同参与研究的设计、实施和传播
• 社群行动：研究的目的是推动社群自决和社会变革，而非仅仅生产学术知识
• 社群拥有技能和专长：社群成员通过其生活经验（Lived Experiences）最了解本地需求——他们不是"问题"的容器，而是解决方案的来源

PAR 的核心转向不是方法技术层面的（用什么工具收集数据），而是权力关系层面的（谁决定研究什么问题、谁解释数据、谁受益于研究结果）。

#双重成果

PAR 同时追求两种成果——两者同等重要：

PAR 不仅描述和解释现实，更追求社会正义和转型（Chatterton et al., 2007; Kindon, 2016; Lenette, 2022）。每一次行动后的批判性反思都强化知识的创造、地方化的内化和自决能力。

#PAR 八阶段

Lloyd-Evans (2023) 基于 University of Reading 与周边社群的 PAR 实践，提出了 PAR 的八个阶段，从社群研究者与学术人员的双重视角呈现反思和实操考虑：

关键忠告：PAR 不是"快速进出"的方法——它是缓慢的，取决于信任和关系建设。不能走捷径或"快速通道"。每一阶段都重要。

#PAR 车轮：A-Z 核心词汇

Lloyd-Evans (2023) 提出 PAR 车轮——一组经过核心团队精选和讨论的、有代表性地表达 PAR 的核心词汇，设计用于启动关于 PAR 益处、挑战和实践条件的对话。以下是核心术语：

#PAR 与其他研究模式的对比

#在神经多样性研究中的应用

PAR 在神经多样性研究中有特殊的紧迫性。长期以来，孤独谱系研究由非孤独谱系研究者主导，孤独谱系者仅作为"研究对象"——这导致了病理学范式的持续主导和社群优先事项的长期被边缘化。

"Nothing About Us Without Us" 原则要求将神经殊异社群纳入研究全过程——PAR 提供了实现这一原则的具体方法论。在神经多样性研究中应用 PAR 意味着：

• 研究议程由神经殊异社群设定，而非仅由学术文献中的空白驱动
• 神经殊异者作为共同研究者参与设计、收集、分析和传播——而非仅作为"被试"
• 成果服务于社群需求，而非仅贡献于学术职业晋升

PAR 方法论与神经多样性研究的衔接可追溯至多个关键学术节点：

• AASPIRE（Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education）是孤独谱系 CBPR 的标杆实践——由 Dora-Raymaker 等领导，将孤独谱系社群成员纳入研究全过程
• Raymaker et al. (2020) 以 CBPR 方法首次对孤独谱系倦怠进行学术定义——19 位孤独谱系成人深度访谈，社群参与编码和分析
• Rosqvist et al. (2020) 提出神经多样性研究的第四取向——working with not on——PAR 是这一取向的方法论基础
• Pearson et al. (2026) 体现了 PAR 原则在非正式框架中的应用：10 位作者全部为神经殊异者（涵盖孤独谱系、ADHD、阅读障碍、运用障碍等），在团队缺乏生活经验的领域（Tourette、口吃）主动咨询相关社群成员以确定术语选项——"不假装代表缺乏经验的群体"的方法论自觉

#Heraty et al. (2023)：PAR 在生物医学研究中的应用

Heraty et al. (2023) 将 PAR 原则从社会科学扩展到生物医学研究领域——一个 PAR 传统上极少触及的领域。该文由 AIMS-2-TRIALS 联盟的孤独谱系与非孤独谱系科学家联合撰写，本身就是参与式知识生产的一个实践案例。

生物医学 PAR 的特殊挑战：

• 生物医学研究的等级结构比社会科学更深——湿实验室研究者通常不直接接触研究参与者，社群参与的概念在其训练中几乎不存在
• 动物模型研究、基因组学研究等领域看似与"社群参与"无关——但 Heraty 等人论证，即使在动物模型中，社群咨询也可帮助确定建构效度（测量什么是有意义的概念）而非仅追求表面效度（"看起来像孤独谱系"）
• 精准医学需要孤独谱系者参与决定哪些生物标志物和表型测量具有临床和个人意义——而非仅由研究者单独定义

四项 PAR 原则在生物医学研究全流程中的操作化：

系统性障碍与对策： Heraty 等人识别了阻碍生物医学 PAR 的四大结构性障碍：(1) 资助叙事将"孤独谱系即疾病"作为默认为前提；(2) 资助在成功提案后才释放，无法支持前期的社群范围设定；(3) 缺乏有孤独谱系社群代表的伦理监督机制来评估群体伤害（如污名的长期持续）；(4) 学术文化仅奖励"突破性"研究而非积累性工作。文化转变策略采纳 Center for Open Science 的五步路径：使改变可能 → 容易 → 规范 → 奖励 → 必需。

#关键张力与批判

PAR 不是没有问题的方法。主要的张力和批判包括：

• 参与的形式主义：Srinivasan (2025) 指出，参与式研究常常停留在表面——社群咨询委员会被建立但缺乏真正的决策权。"参与"可能成为合法性标签而非实质性的权力分享
• "可研究的"群体界限：研究倾向于纳入语言流利、可接受标准化测试的个体，系统性排斥最少口语、智力障碍和多重残障者——PAR 方法需要积极应对这一排斥机制
• 学术机构框架内的PAR：即使最激进的 PAR 项目仍然在大学框架和资助下运作——社群和学术权力之间的张力是结构性的，不是方法层面可以完全解决的
• 时间与速度的张力：PAR 的缓慢节奏（信任建设需要时间）与学术资助周期和"快速产出"压力之间存在根本矛盾
• 知识生产的深层结构：Botha (2021) 追问——即使参与式研究形式化实现，知识生产的深层认识论结构是否真正接纳神经殊异者的认知方式？PAR 不能仅改变"谁参与"，还需要改变"什么算作知识"
• PAR 被用作治理工具：Kesby et al. (2007) 警告，PAR 也可能被用作一种治理形式——通过"参与"来管理社群而非真正赋权。需要持续的批判性反思

#实践条件

成功实施 PAR 需要以下条件（基于 Lloyd-Evans (2023) 的学习）：

• 信任和关系是前提——时间投入不可压缩
• 资金覆盖行动阶段——不仅仅是"研究"阶段，行动转化本身需要资源
• 社群研究者时间应有偿——生活经验是专业知识，不应被无偿提取
• 灵活的时间框架——PAR 有自己的节奏，不能强加入预设的时间表中
• 所有参与者愿意共同学习——包括学术人员放弃"专家"权威
• 从一开始就讨论权力、资金和期望——避免在过程中产生未说出口的失望

#Related

• Lloyd-Evans (2023) — PAR 通用工具包：八阶段与 A-Z 车轮
• 神经多样性与民主研究 — ND 范式中的民主研究原则
• 神经多样性研究 — ND Studies 作为批判范式
• Botha (2021) — 参与式研究的知识生产深层结构批判
• Botha (2025) — 批判实在论作为 PAR 的科学哲学基础：分层本体论、伦理自然主义与 TMSA
• Srinivasan (2025) — 参与式研究形式主义与"可研究孤独谱系者"区域
• Nicolaidis et al. (2011) — AASPIRE 创始方法论文献：CBPR 适配于孤独谱系自倡导者社群的首次系统记录
• Dora-Raymaker — AASPIRE 社群联合主任
• Raymaker et al. (2020) — CBPR 方法应用于孤独谱系倦怠的经典案例
• Rosqvist et al. (2020) — working with not on 的方法论纲领
• Pearson et al. (2026) — 虽非正式CBPR框架，但全ND研究团队+社群咨询的方法论自觉体现了PAR核心原则
• 病理学范式 — PAR 试图取代的"关于我们、没有我们"的旧研究模式
• 神经多样性范式 — PAR 与 ND 范式共享的权力分散和多元认知肯定原则