Raymaker 與 Nicolaidis(2024) — 神經殊異未來
作者:Dora M. Raymaker、Christina Nicolaidis
出版年份:2024
類型:書籍章節
收錄於:神經多樣性研究方法與倫理手冊
章節與頁碼:第25章,423–435頁
DOI:10.1007/978-3-031-66127-3_25
引用:Raymaker, D. M., & Nicolaidis, C. (2024). Neurodivergent futures. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 423–435). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_25
Dora M. Raymaker 與 Christina Nicolaidis 的《神經殊異未來》以兩人的合作經驗爲基礎,通過未來規劃討論神經多樣性研究可以如何發展。章節將理想的研究圖景與人員培養、制度資源、研究方法及邊緣化處境的參與聯繫起來,並提出行動建議。
從參與式研究經驗提出未來問題
兩位作者回顧自2006年共同創辦 AASPIRE 以來的工作,把當事者進入知識生產理解爲改變研究範式的一條路徑。兩位作者同時關注既往傷害、當下的資源與人員負荷,以及研究主流化可能帶來的新問題。
最初寬泛的“神經殊異未來”討論,隨後收束爲神經多樣性研究的未來:一種以神經多樣性爲出發點的研究,成爲共同體通常接受的“常規科學”時,可以具有怎樣的方法、關係和制度條件。這裏的“常規科學”採用庫恩關於通行研究範式與慣例的含義。
兩人的未來規劃方法
作者共開展三次約兩小時的會議,分別進行初始範圍探索、聚焦後的願景練習和優勢—劣勢—機會—威脅(SWOT)分析,再將記錄整理成願景及行動建議。兩位作者用未來三角框架組織不同力量:
| 力量 | 章節中的含義 |
|---|---|
| 過去的重量 | 病理化研究慣例、排斥和既往傷害所形成的制度與經驗負擔 |
| 當下的推動 | 參與式研究經驗、神經殊異研究者及合作網絡的發展 |
| 未來的牽引 | 值得追求的研究文化、知識關係與社會正義目標 |
這一過程呈現兩位作者的願景形成與戰略反思,也說明兩位作者怎樣從發散設想轉向較明確的行動問題。
所希望的研究文化
作者設想神經殊異經驗在研究中獲得正當位置,交叉性成爲設計的一部分,研究與支持以功能、福祉和生活質量爲目標。當事者的參與覆蓋研究團隊、倫理審查、政策、期刊及成果傳播等知識生產環節。
這種願景也涉及工作方式:更多溝通形式、能夠容納不同節奏的項目期限,以及自我刺激、遊戲和共同愉悅的空間。作者強調多種認識論與方法的適當配合,並把殘障正義中“受到影響最深者領導”的原則用於研究變革。
從願景轉向行動
| 行動方向 | 作者提出的實踐重點 |
|---|---|
| 人員與領導力 | 培養更多神經殊異研究者和行動者,同時回應資深研究者的指導負荷與耗竭風險 |
| 知識與方法積累 | 利用已有參與式研究經驗,開展跨學科合作,按研究問題選擇合適的方法 |
| 基礎設施與資源 | 支持社羣維護的研究網絡、出版與合作機制,並爭取符合這些目標的資助和政策 |
| 擴大參與 | 爲支持需要及交叉邊緣化處境最易被忽略者發展持續的參與條件 |
| 面對分歧與變化 | 理解不同立場的經驗,允許修正和階段性方案,保持對多種知識方式的開放 |
作者也提出資源競爭、研究者疲憊、教條化和表面採用神經多樣性語言等風險。行動建議因此同時關注如何建立新條件,以及如何維持這些條件。
方法貢獻與證據範圍
本章的材料來自兩位作者的未來規劃會議和長期合作經驗,提供一種將價值目標、制度分析與行動選擇結合的方法。其圖景是作者希望共同促成的研究未來,可用於組織議程與討論實踐優先次序。
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相關概念
- 神經多樣性研究 — 章節所討論的未來範圍
- 神經多樣性與民主研究 — 研究治理及當事者領導力
- 參與式行動研究 — 作者的合作實踐與方法積累
- 殘障正義 — 受到影響最深者領導及交叉性
- 庸俗版神經多樣性 — 研究主流化中的表面包容風險
- AASPIRE — 兩位作者長期合作的研究背景
相關文獻
- RosqvistJacksonPerry2024 — 收錄本章的手冊
- NicolaidisEtAl2011 — 早期合作研究的組織經驗
- DesormeauxMoreauCourcy2024 — 將決定權調整落實到團隊實踐
- PellicanodenHouting2022 — 對研究範式轉變的相關論述
作者
- Dora-Raymaker — 共同作者,系統思維及參與式研究
- Christina-Nicolaidis — 共同作者,公共健康及參與式研究
外部鏈接
- 章節原文與摘要 — 研究未來、願景方法及書目信息